" Du skal leve et liv……."

                                         En studie av to slagpasienters mestringsstrategier

                                                       i forbindelse med

                                              opprettholdelse av det sosiale nettverk
 
 
 
 
 
 

                                                      Turid Hørsdal

                                                 FORDYPNINGSOPPGAVE

                                            Videreutdanning i aldring og eldreomsorg

                                                    Kull 1, desember 1999

                                                  Høgskolen i Sør-Trøndelag

                                                         AHS, IVEO

                   FORORD

                    Et sted i landet ligger et rehabiliteringssenter som jeg fikk anledning til å bli kjent med. Jeg arbeidet der i en periode etter at jeg hadde vært mange år i arbeidslivet. Jeg ble fort grepet av den oppmuntrende og nære atmosfæren som preger senteret. Inkludering er en stor fellesnevner. Ingen hadde nok med seg selv, og alle "så" nykommeren. Så er det sånn de "ser" den enkelte pasient og er til stede i rehabiliteringsarbeidet. Med genuin innsats av hele personalet så jeg hvordan pasientene fikk bedret helsa si. En av pasientene sa det slik:

                    "Det har vært så godt å komme tilbake hit hvor jeg fikk så god hjelp da jeg ble syk." Det fikk meg til å tenke på boka Kunsten å  samarbeide (1992) som jeg setter stor pris på. Boka er skrevet av Guttorm Fløistad professor i idehistorie ved Universitetet i Oslo. Så var det kanskje noe av det Fløistad skriver om som jeg fant på rehabiliteringssenteret. Fra lederen forplantet det seg et fellesskap til beste for pasientene som jeg tidligere ikke har opplevd. Rehabiliteringssenteret kan stå som modell for utbygging en av liknende steder som bør opprettes rundt om i landet.

                    Jeg vil derfor takke lederen av avdelingen som inkluderte meg i dette fellesskapet og derved ga meg anledning til å lære stedet å kjenne.  Dernest vil jeg takke kollegaene som jeg fikk og som inkluderte meg i arbeidet, og ikke minst hver av pasientene som jeg møtte som ga meg så mange aha-opplevelser og nye spennende kunnskaper om det gamle mennesket.

                    Kanskje dette stykke arbeid kan romme en bit av ny forståelse for livssituasjonen til mennesker som rammes av hjerneslag.
 
 
 
 

                   Turid Hørsdal
 
 
 
 
 
 

1 INNLEDNING *

1.1 Bakgrunn for valg av tema *

1.2 Problemstilling *

1.3 Oppgavens oppbygning og avgrensing *

2 Rehabilitering etter hjerneslag *

2.1 Hjerneslag *

2.2 Konsekvenser av hjerneslag for sosial kontakt *

2.3 Rehabilitering *

3 MESTRING *

4 SOSIALT NETTVERK OG ALDRING *

4.1 Sosialt nettverk og behov for sosial kontakt hos eldre *

4.2 Sosial kontakt i alderdommen *

5 METODE *

5.1 Det halvstrukturerte intervjuet *

5.2 Utvalg *

5.3 Intervjuene 18

6 FUNN *

6.1 Pasientenes nettverk og sosiale liv *

7 ANALYSE *

7.1 Pasientenes sosiale nettverk gjennom livet *

7.2 Eriks forhold til kona og ungene *

7.3 Jørgens forhold til kona og ungene *

7.4 Pasientenes mestringsstrategi i opprettholdelse av det sosiale nettverket *

7.5 Handlingsmønsteret fra tidligere *

8 KONKLUSJON PÅ UNDERSØKELSEN *

8.1 De gode relasjonene *

8.2 Oppsummering *

LITTERATUR *

VEDLEGG 1 *

VEDLEGG 2 *

VEDLEGG 3 *
 

1 INNLEDNING
 

1.1 Bakgrunn for valg av tema

Samfunnet vårt er i stadig forandring og økonomisk tankegang har i økende grad gjort seg gjeldende sammen med krav om økt effektivisering. Et produkt av det moderne samfunnet er at kjernefamilien - eller som nå den amputerte familien - er løsrevet fra den øvrige familien. Kvinnene kjemper om å få samme verdi som mennene idet de får bedre og høyere utdannelse, bedre jobber og tjener egne penger. Det enkelte unge produktive mennesket er i sentrum mens det mennesket som er uproduktiv, har mistet sin verdi og blir glemt. I dag er tiltak som skaper større økonomiske vekst, verdier som blir verdsatt og prioritert.

Vi vet at tallet på eldre mennesker over 80 år stiger. Uttalelser slik som: "Eldrebølgen er over oss" hører og leser vi til stadighet. Med høyere alder øker sykdomsfrekvensen. Hjerteproblemer, kreft og hjerneslag er de tre største sykdomsgruppene som fører til død eller nedsatt funksjonsevne. Behovet for helse- og hjelpetjenester til en stadig større del av befolkningen blir en av konsekvensene av lengre levetid. På grunn av samfunns- og befolkningsendringene blir flere og flere eldre isolerte. Det sosiale nettverket deres har skrumpet inn, og mange opplever at det er bare hjemmehjelpa som bryr seg om dem. Jan Elsen og Mary Blegen (1991: 519) viser til Ravishs (1985) uttalelse at "social isolation has been identified as one of the most pressing psychosocial dilemmas of the aging today". For å motvirke ensomhet og isolasjon blir viktige områder innen eldreomsorgen å prøve ut boformer og andre tiltak enn dem vi har i dag. I den sammenheng tenker jeg ikke bare på det offentliges ansvar, men også på hva både en selv og de eldre kan gjøre for å få en alderdom uten at en skal bli alt for isolert fra omverdenen. Det er områder som f. eks. menneskets egne strategier for å opprettholde sitt sosiale nettverk som er interessant å studere nærmere.

Jeg arbeidet på et rehabiliteringssenter våren 1999. De fleste pasientene var i alderen 65 til 85 år. Jeg fikk være med på et utradisjonelt og svært meningsfylt tverrfaglige samarbeid. Senteret startet høsten 1999 et prosjekt ved å gi hjemmeboende slagpasienter med og uten afasi et to ukers treningsopphold. I første omgang valgte en de som hadde vært pasienter på senteret i løpet av det siste halvåret. En ville ha en gruppe på 4 -6 pasienter av begge kjønn, men endte opp med en gruppe med 5 menn siden noen av kvinnene hadde kommet på sykehjem. En la vekt på at noen kom fra samme kommune. Målsettingen med prosjektet er å hjelpe pasientene til å mestre sin nye livssituasjon og bygge opp motivasjonen deres til å kunne takle livet bedre. Sosiale aktiviteter blir vektlagt. Prosjektet inkluderer tilbud til de pårørende slik som undervisning, samtaler evt. samtalegrupper og deltagelse i trening av pasientene.

Det ble derfor naturlig å velge et tema for fordypningsoppgaven min som er relatert til disse pasientenes livssituasjon. Av pasientgruppene er det spesielt slagpasientene som fanger oppmerksomheten min. Jeg var blitt fylt med undring over denne gruppa. De fleste som jeg møtte, var eldre mennesker. Jeg hadde en oppfattelse av at de hadde kommet i en alder hvor kreftene gradvis var redusert p.g.a. alder og et langt liv med strev, forpliktelser og ansvar. De tilhører generasjonen med et ben i gammeltida og alderdommen i nytida. Denne tida som ble helt annerledes enn den de ble født inn i. Så skal de finne fram i nytida, og med et hjerneslag har de blitt satt enda lenger tilbake. Hvordan ble da deres sosiale nettverk? Ble de sittende isolert og alene i hjemmene? Jeg har blitt nysgjerrig etter å lære mer om dem. Spørsmål som jeg stadig har endt opp med, er disse: Hva får så skadde mennesker til å mobilisere krefter for å komme seg etter et hjerneslag? Hva har vært viktige forhold i livet deres som nå kan hjelpe dem i rehabiliteringsprosessen? Hvilke mestringsstrategier har de tatt i bruk gjennom livet og etter hjerneslaget for å skape og å opprettholde sitt sosiale nettverk?

Jeg ønsket å få kjennskap til de sosiale forholdene til to pasienter i forbindelse med hjerneslag og påfølgende rehabilitering. I forsøk på å få svar på spørsmåla valgte jeg å intervjue pasientene. Som bakgrunn for fordypningsoppgaven viser jeg til vedlegg 3 som er et praktisk eksempel fra arbeidet mitt på senteret. Gjennom beskrivelsen av dette "så" jeg pasienten mye tydeligere enn jeg hadde gjort tidligere. Jeg fikk en spesiell kontakt med han, og det ga meg en større forståelse av hans egne ressurser og vilje til å kjempe seg gjennom hverdagen framover. Dernest fikk jeg en bedre oversikt over livssituasjon hans og en forståelse for det betydningsfulle i livet hans. Men ikke minst så jeg hvor sårbar han var i forhold til omverdenen. Eksemplet ble utgangspunktet mitt for oppgaven og bidro til valg av problemstillingen for den.
 
 

1.2 Problemstilling

Fra den tida jeg arbeidet på rehabiliteringssenteret har jeg blitt interessert i å finne ut mer om hvilke faktorer som spiller inn i rehabiliteringen av et menneske som har blitt rammet av hjerneslag og blitt påført livsvarige skader.

Etter å ha blitt kjent med slagpasientene sitter jeg tilbake med spørsmål slik som: Hva får så skadde mennesker til å mobilisere krefter til å komme seg etter et hjerneslag? Hvilke mestringsstrategier har de tatt i bruk for å fungere optimalt i forhold til sin skade både mht språk, fysisk fungering og sosialt.?

For å få svar på spørsmålene mine har det vært nødvendig å finne mer ut om pasientens samhandling med familien og andre mennesker og hvordan han klarer dagliglivets praktiske gjøremål. Jeg har stilt spørsmål om hvordan de har bygd opp livet sitt, og om hvordan livet forløper seg etter slaget. De betydningsfulle områdene som jeg har studert, blir derfor:

- hvordan de slagrammede pasientene har bygd opp sitt sosiale nettverk

- hvilke mestringsstrategier har de tatt i bruk for å ivareta sitt sosiale nettverk etter hjerneslaget.
 
 

1.3 Oppgavens oppbygning og avgrensing

Det er en dramatisk hendelse for et menneske å bli rammet av hjerneslag. Det er nærliggende å tro at det forårsaker så store handikap at et menneske blir satt utenfor alt fellesskap med andre. Det praktiske eksempelet (vedlegg 3) forteller meg at mange slagrammede mennesker har vilje til å kjempe seg tilbake til en livssituasjon hvor de kan delta i fellesskapet igjen.

Det var først etter at jeg gikk gjennom datamaterialet fra intervjuene at innholdet i det teoretiske grunnlaget ble valgt. Problemstillingen belyser de områdene som jeg ønsker å studere: hvordan den slagrammede har bygd opp sitt sosiale nettverk, og deretter hvilke faktorer som belyser de mestringsstrategier som pasienten har tatt i bruk

Den teoretiske delen av oppgaven starter i kapittel 2 som jeg har kalt "Rehabilitering etter hjerneslag". Her har jeg presentert definisjon på hjerneslag og konsekvenser det har for sosial kontakt, isolasjon og ensomhet.

Deretter trekker jeg inn Stortingsmelding 21 (1998/99) Ansvar og meistring - Mot ein heilskapleg rehabiliteringspolitikk - for å vise til hvordan det offentlige ser på rehabilitering.

Jeg har i eget kapittel 3 om "Mestring" vist til forskning innen området. Hva er mestring, og hva innebærer det av konsekvenser for eldre menneske med en alvorlig sykdom. Det blir menneskets egne holdninger, krefter og iboende egenskaper som er temaet her.

Vekselvirkningen mellom samfunnet og det enkelte menneske kommer fram i kapittel 4: "Sosialt nettverk og aldring". Det beskriver jeg i forhold til behov for sosial kontakt i alderdommen.

Som metode valgte jeg å benytte det halvstrukturerte intervjuet basert på en intervjuguide.(vedlegg 2) Gjennom intervjuer med to slagpasienter har jeg fått et bilde på livet deres og hvordan det ble etter hjerneslaget. Pasientene er i alderen 65-75 år og deltok i et opptreningstiltak for slagpasienter. Begge har funksjonshemminger etter slaget. Spørsmåla mine var konsentrert rundt pasientenes sosiale nettverk, hvordan har dette vært gjennom livet og hvordan er det nå, og hvordan de tilbringer dagene.

Jeg har begrenset oppgaven idet jeg ikke har vist til lærings- eller utviklingsteorier innen psykologien. Jeg har ikke tatt med nevropsykologiske eller patofysiologiske forandringer som konsekvenser av hjerneslag. Dessuten har jeg heller ikke vektlagt teori om sosialt nettverk eller tatt med noe om livskvalitet da det ville gjøre intervjuene og oppgaven for omfattende.

Det var pasientenes svar som ga meg eksempler på deres mestringsstrategier i forhold til hvordan de har ivaretatt sitt sosiale nettverk opp gjennom livet og etter slaget. Dette er belyst i analysedelen. Å ta i bruk "Handlingsmønsteret fra tidligere" preger pasientene og har fått et eget underkapittel. Konklusjonen på undersøkelsen har fått overskriften "De gode relasjonene". I oppsummeringen trekker jeg fram inntrykkene mine om hvilke konsekvenser hjerneslag har hatt på to pasienters sosiale nettverk og deres mestringsstrategier i forhold til å ivareta deres sosiale nettverk etter slaget. Jeg avslutter oppgaven med perspektiv for videre arbeid og forskning innen feltet.
 
 
 
 
 

2 Rehabilitering etter hjerneslag


2.1 Hjerneslag

I Statens helsetilsyns veiledningsserie nr 4-96: Veileder i rehabilitering av slagrammede kommer det fram at WHO definerer hjerneslag som: "en plutselig oppstått fokal eller global forstyrrelse av cerebrale funksjoner med vaskulær årsak." "Fokale lammelser kommer til uttrykk i form av nevrologiske utfall som lammelser, sansetap, taleforstyrrelser eller bevissthetsforstyrrelser. Med vaskulær årsak menes at årsaken til hjerneslaget er svikt i blodtilførselen til deler av hjernen eller blødning i hjernen." ( s: 8)
 
 

2.2 Konsekvenser av hjerneslag for sosial kontakt

I Tidsskrift for Norsk Lægeforening nr 14, 1995: 1743-7 i artikkelen

"Rehabilitering av slagpasienter – nytter det?" skriver Torgeir Bruun Wyller at det er lite litteratur om pålitelige tiltak i rehabilitering av slagpasienter. Det kommer fram av samme artikkel at ca 12 000 personer blir rammet av hjerneslag i Norge hvert år, og av disse dør ca 5 000. Det er til enhver tid ca 50 000 - 55 000 personer i landet som sliter med helseskader forårsaket av hjerneslag. Bruun Wyller viser til WHOs modell for konsekvensene av sykdom:

Sykdom Þ organsvikt Þ funksjonssvikt Þ handikap

Sykdommen forårsaker organsvikt mens organsvikten skaper funksjonssvikten. Funksjonssvikten innebærer at personen ikke lenger kan ivareta sine normale funksjoner f. eks slik som sine vanlige daglige gjøremål. Å ikke kunne utføre de normale aktiviteter oppleves ofte som handikap.

 
"Handikap er det mest uklare av begrepene i modellen, men rommer samtidig de forhold som pasientene vil være mest opptatt av. Instrumenter for å måle handikap vil være beheftet med usikker validitet og reliabilitet. Det eksisterer heller ikke noen etablert målemetode. Likevel vil forhold med tilknytning til handikapbegrepet kunne belyses ved bruk av skalaer for psykososial funksjon, livskvalitet, tilfredshet med egen situasjon, grad av sosial interaksjon, familiær fungering osv. Slike mål er i liten grad benyttet ved evaluering av slagrehabilitering (14), til tross for at nettopp psykososiale problemer er identifisert som kanskje de viktigste problemene for pasienter som har gjennomgått hjerneslag.(15)." (s 1745)
                    Bruun Wyller konkluderer sin artikkel slik: "Rehabilitering fører til en raskere bedring, men sannsynligvis også til at pasienten får et høyere funksjonsnivå. Det er et problem at effekten har en tendens til å tape seg noe med tiden, og det bør i fremtiden satses mer på å utvikle metoder for å vedlikeholde et oppnådd rehabiliteringsresultat over lang tid. De rehabiliteringstiltak som er vitenskapelig evaluert, retter seg hovedsakelig mot bedring av fysisk organsvikt og funksjonssvikt. De fleste slagpasienter beskriver imidlertid de psykososiale konsekvensene av hjerneslaget som de mest plagsomme, og bedring av pasientens psykososiale funksjon og livskvalitet ansees som en like viktig målsetting i rehabiliteringsarbeidet som bedring av den fysiske funksjonsevnen. Rehabiliteringens effekt på slike forhold er imidlertid i liten grad blitt vitenskapelig vurdert." (s 1746) Bruun Wyller peker på viktige områder i artikkelen sin: Handikap, sosial interaksjon og familiær fungering, og uttaler at psykososiale problemer er "identifisert som kanskje de viktigste problemene for pasienter som har gjennomgått hjerneslag." (s 1745) Det er disse områdene som er temaene i oppgaven med spesiell vektlegging av sosial integrasjon og familiær fungering.

Elsen og Blegen (1991: 519 ) peker på de samme områdene når de drøfter sosial isolasjon som et av de viktigste psykososiale dilemmaene innenfor eldreomsorgen i dag. De definerer sosial isolasjon som: "an actual or perceived separation of an individualfrom others in terms of interaction, communication, and social and emotional involvement."(s 519) Når en kjenner til at 80 % av de som får hjerneslag er over 70 år, ser en her for seg en stor gruppe mennesker som er svært sårbare og utsatt for isolasjon og ensomhet. Å ha noen å samtale med, betyr at en opplever å tilhøre en gruppe. En ser seg selv og andre i relasjon til gruppa. Et menneske må ha andre mennesker å forholde seg til hvis en skal sosialisere. Eldre mennesker som har mistet ektefelle eller andre familiemedlemmer, er spesielt utsatt for isolasjon.(s 522) Når fysiske problemer slik som sykdom inntrer eller de nærmeste faller fra, kan dette få innvirkning på sosialisering med andre mennesker. Elsen og Blegen beskriver sosial isolasjon som både en aktiv prosess "of withdrawal, as a reaction to events in the environment" og passiv prosess "as events in the elderly`s external and internal environment block avenues of social contact". (s. 522) En ser her at sosial isolasjon kan oppstå både fra den gamle selv og gjennom ytre påvirkninger.
 
 

2.3 Rehabilitering

I Stortingsmelding 21 (1998/99) Ansvar og meistring - Mot ein heilskapleg rehabiliteringspolitikk blir rehabilitering definert slik:

 
"tidsavgrensa, planlagde prosessar med klare mål og verkemiddel, der fleire aktørar samarbeider om å gi nødvendig assistanse til brukaren sin eigen innsats for å oppnå best mogeleg funksjons- og meistringsevne, sjølvstende og deltaking sosialt og i samfunnet." (s 10)


Det kommer videre klart fram at rehabilitering må ses på som en prosess. Det forutsetter at det arbeides fram en rehabiliteringsplan med konkrete målsettinger for den enkelte. En ser her at det er pasienten og hans egne ressurser som er det sentrale, og at måla skal være at personen oppnår best mulig mestringsevne og deltagelse sosialt og samfunnsmessig. Ulike faggrupper skal gi han den nødvendige hjelp i rehabiliteringsarbeidet. Stortingsmeldinga sier videre at det er fire grupper som kan ha behov for rehabilitering her, bl a gruppa som har lidd "funksjonstap ved sykdom og skade som har oppstått senere i livet" (s 11). Slagpasienter vil komme inn i denne gruppa.
 
 
 
 

3 MESTRING Som det har kommet fram, er det til enhver tid ca.50 000 mennesker i landet vårt som sliter med evigvarende helseskader etter hjerneslag. Størsteparten av denne gruppa er over 65 år. Det er av interesse å finne ut hvordan denne gruppa klarer å leve med skadene og hvilke mestringsstrategier de velger for å oppnå høyest livskvalitet. Hvilke dynamikker settes i gang hos den enkelte person? Det er nærliggende å tro at det er lettest å gi opp, for så å overgi hele seg selv til hjelpere.

Lazarus og Folkman(1984) viser til sin definisjon på mestring: "constantly changing cognitive and behavioral efforts to manage spesific external and/or internal demands that are appraised as taxing or exceeding the recources of a person." (s 141) Forfatterne ser altså her på "mestring" som en prosess hvor en hele tiden intellektuelt og atferdsmessig forholder seg til indre og/eller ytre påkjenninger som vurderes som krevende eller går ut over de ressursene en person har. Det understrekes at det er persons oppfatning som er viktigst, ikke den "objektive" situasjonen. De sier at det er to måter en kan gå fram på når en er i en stressende situasjon. Når en person reagerer følelsesmessig skjer dette ved at personen trekker seg tilbake, minimaliserer problemet, gir uttrykk for følelser og viser ofte økt fysisk aktivitet. Personen kan ikke kan kontrollere den stresspregede situasjonen de står oppe i. Den problemløsende fokuseringen skjer ved at personen definerer problemet, setter opp en liste av alternativer og sammenlikner alternativene med hensyn til fordeler og ulemper og velger til slutt en handlingsstrategi. De ser mestring som forskjellig fra å takle kjente situasjoner som allerede har blitt en del av personens atferd. Mestring begrenser seg til tilstander som innebærer psykologisk stress som krever at personen må mobilisere intellektuelle og atferdsmessige krefter i forhold til kjente situasjoner hvor en allerede har lagt ned et atferds- og reaksjonsmønster.

Et hvert menneske med en kronisk sykdom er spesiell, men allikevel har de to fellestrekk sier Judith Fitzgerald Miller (1992: 4) i boka Coping with cronic illness - Overcoming Powerlessness. De opplever å ha skader eller redusert helse i flere enn en livsfunksjon og at de aldri blir helt friske. De vil i resten av livet måtte slite med ødelagt helse. Hun skisserer videre hvordan kronisk syke mennesker opplever å ha makt eller kontroll over livet og tilværelsen sin kontra å oppleve maktesløshet. Selvoppholdelsesdriften er sterk i mennesket, og å ha denne makta betyr at en har mulighet til å øve innflytelse over livet sitt . Hun bruker ordet "power" og definerer det slik: "nurturative, that is, providing for and caring for self, directing others regarding self-care, and being the ulimate decision maker regarding care."(s 4) Vi ser her at hun tar utgangspunkt i elementer som er nærende eller oppbyggende for det enkelte mennesket, og med den muligheten til makt har det enkelte mennesket kontroll og myndighet til å bestemme over seg selv. Det motsatte av å ha makt, sier Miller er maktesløshet. Hun forklarer det slik: "Powerlessness is the perception that one lacks the capacity or authority to act to affect an outcome." (s 4) Maktesløshet blir etter Millers definisjon den intellektuelle og følelsesmessige oppfattelsen av at en mangler kraften eller myndigheten til å kunne øve innflytelse på livet sitt.

Miller peker på Turks forskning (1979) om hvilke faktorer som har positiv effekt når det gjelder å tilpasse seg en kronisk sykdom. Det er 1) "knowledge" som vil si å ha kunnskap om sykdommen, behandlingen og sykdommens virkning på pasienten og familien som er med på å lette tilpasningen til sykdommen. 2) "Cooping resourses" eller mestringsressurser som pasienten har for å hjelpe å takle og tolerere eller redusere trusselen som sykdommen innebærer. 3) En "problem-solving attitude" iflg. Miller (s 7) er det perspektivet pasienten har på å møte problemer. Slike pasienter oppfatter problemene slik de er, de vurderer flere alternativer å leve med sykdommen og har positiv erfaring i hvordan de møter problemer. 4) De pasientene som besitter "personal mastery" har tillit til sin evne til å ha kontroll og selvtillit slik at de kan takle den situasjonen som sykdommen fører med seg. Det kan virke motiverende på disse pasientene å skulle ta opp kampen
mot sykdommen, og de tar sykdommen som en utfordring
.

Mestringsstrategi kan ut i fra dette sees på som en langsiktig overordnet plan som inneholder en mer eller mindre bevisst holdning til problemet eller oppgaven. En kan spørre: Hva gjorde personen og hvordan. Eller hvilke handlinger valgte personen å ta, og hvordan utførte han dem. Konsekvensene av strategi blir de konkrete handlingene eller aktivitetene som personen foretar.
 
 


 
 

4 SOSIALT NETTVERK OG ALDRING
 
 
 
 

Mennesket kan ikke leve i isolasjon. En er avhengig av andre mennesker for å finne grobunn for sitt eget liv, for vekst og trivsel. Det oppstår derved samhandling, og det skapes relasjoner. Familier dannes, vennskap etableres, og kontaktnett oppstår. Så er det nettopp dette som blir vårt sosiale nettverk. I sin bok Sosialt nettverk - teori og praksis - henter Live Fyrand (1994: 24) definisjoner på sosialt nettverk fra professor i psykologi A. Finset som definerer sosialt nettverk slik:  
"Et sosialt nettverk består av uformelle relasjoner mellom mennesker som samhandler mer eller mindre regelmessig med hverandre." (Finset 1986)
                    Professor i sosiologi Per Morten Schiefloe (1985) har en videre definisjon som lyder: "Et sosialt nettverk kan en definere som et sett av relativt varige relasjoner mellom mennesker. Nettverk er definert ved to mengder: En mengde aktører og en mengde relasjoner mellom disse. Aktørene er vanligvis individer, men nettverksperspektivet kan også anvendes overfor andre typer aktører, for eksempel organisasjoner. Uttrykket nettverk henspeiler på en mulig billedlig fremstilling av et sett av relasjoner, der aktørene fremstilles som punkter og relasjonene som linjer." (Schiefloe 1985:122)


 Schiefloe peker på at relasjonene i et sosialt nettverk er relativt varige slik at tidsperspektivet er en viktig faktor. Et sosialt nettverk har ikke noe hastig over seg. Schiefloes definisjon på sosialt nettverk går utover Finsets definisjon idet Schieflos perspektiv inkluderer organisasjoner. I denne sammenheng kan nettopp organisasjoner bli en del av pasientens nettverk ved at de trer inn i en persons liv på en betydningsfull måte. Schiefloes definisjon inneholder også en billedlig framstilling av forståelsen av nettverk; noe som gjør det lettere å synliggjøre aktørene. I definisjonen ligger et tidsperspektiv idet det her er snakk om "relativt varige relasjoner." Mao stabilitet er en faktor i denne sammenheng. Finset inkluderer "uformell" relasjoner i sin definisjon. Med relasjoner forstår en hvordan mennesker samhandler med hverandre over tid. Begge parter har interesse av forholdet, og det er preget av gjensidighet. Den uformelle siden av samhandlingen skjer ved at partene selv som bestemmer når samhandlingen skal finne sted og hva inneholdet skal være. Personer som arbeider i et "system" og ivaretar bestemte funksjoner, utgjør derfor ikke en persons sosiale nettverk. En slik person kan f eks være en sykepleier på et rehabiliteringssenter. Sykepleieren har en formell rolle i sin sykepleiefunksjon på arbeidsstedet sitt, og hun er ikke der som pasientenes venninne. En familie kan også betraktes som "et system", og hvert familiemedlem fungerer innenfor rammen av dette systemet. Fyrand viser til Skjørshammer m.fl.(1987: 90) som definerer system slik:
 

"Et system er en helhet som består av deler (elementer) …..delene står i et forhold til hverandre over tid som indikerer et mønster eller organisasjon (samspiller)." s 24)


Hvert familiemedlem er en del av helheten i dette systemet, og de står et spesielt forhold til hverandre. Relasjonene dem i mellom er preget av samhandling, stabilitet, gjensidighet og reguleres av forventninger, verdier og normer. Forventninger til å få hjelp når en kommer i situasjoner hvor en trenger det, ligger implisitt i begrepet sosialt nettverk.


 
  4.1 Sosialt nettverk og behov for sosial kontakt hos eldre

Lazarus og Folkmann (1984: 250) viser til Schaefer et al (1982) som beskriver at sosial støtte har tre funksjoner: Følelsesmessig støtte innebærer at en har tilknytning til en eller flere personer, at en kan stole på dem og betro seg til dem. Dette er med på å bekrefte at en er elsket og får omsorg av dem. En kan forvente direkte og konkret hjelp hvis sykdom inntrer eller en er i vanskeligheter. Den tredje funksjonen er at en får nødvendige opplysninger og tilbakemeldinger på hvordan en klarer oppgaver eller opptrer. Forskning har vist at å få tilbakemelding på hvordan en er, hjelper personen til å opprettholde sin sosiale identitet og får en følelse av identitet med samfunnet rundt seg.

Live Fyrand (1994: 124) trekker inn forskjellige teorier som belyser hvordan nettverk og helse virker på hverandre. 1) "Bufferteorien" (Pilisuk 1986, Finset 1986) beskriver hvordan det sosiale nettverket virker som en buffer mot påkjenningene og belastningene som f. eks alvorlige sykdommer fører med seg og 2) "kompensasjonshypotesen" (La Rocco og Jones 1978): Selv om livssituasjonen er vanskelig, vil sosial støtte gi oss et bedre utgangspunkt til å mestre situasjonen. En kan derved bruke kreftene på å klare seg i situasjonen og forbedre den i stedet for å se på de negative sidene av situasjonen.

Menneskene er forskjellige. Noen er utadvendte og andre er innadvendte. En snakker om den ekstroverte og introverte personlighet. Den ekstroverte personen er mer åpen, sosial og positiv i forhold til menneskene rundt seg. Han lærer seg lettere "spillet" i hvordan en forholder seg til andre mennesker, og vil derved lettere få et større nettverk av mennesker rundt seg. Den introverte personen søker større grad av ensomhet og mister derfor muligheter til å få kontakt med mange mennesker. Han er mer utsatt for isolasjon hvis han en dag får en kronisk sykdom eller blir gammel. De sosiale omgivelsene skaper sosiale relasjoner, og det er antatt at et menneske vil kunne tilpasse seg en sykdom dersom de opplever at de har sosial støtte rundt seg.

Rotter(1966) opererer med begrepet "Locus of Control".(Miller, 1992: 179-195). Begrepene "internal" og "external" spiller en helt sentral rolle. En "internal" person er en som ser seg selv som den som kontroller situasjonen, at han eller hun ikke er offer for kreftenes frie spill, men selv kan gjøre noe med sin situasjon. Det kan være grunn til å understreke at det er personens oppfatning av situasjonen som er det viktigste, ikke så mye hvor mye han eller hun kan gjøre med situasjonen da det er visse ting, som naturkatastrofer eller slag, som en bare må akseptere og gjøre det beste utav.


 
 

4.2 Sosial kontakt i alderdommen

Miller (1992: Kap 6) beskriver konsekvenser som den naturlige aldringsprosessen fører med seg. Det er særpreg som en kan se på som fellestrekk blant de eldre. En snakker gjerne om aldersgruppa over 65 år. Gradvis skjer det fysiske forandringer i kroppen med den konsekvens at de får redusert kreftene sine. Syn og hørsel svekkes, smakssansen forandrer seg, og de kan bli mindre flinke til å få i seg næringsrik mat. De kan bli mindre motiverte til å passe på helsa, og ofte sluntrer de med medisiner.

De har blitt pensjonister, har gått ut av rollen som arbeidssituasjonen ga dem og derved mistet status og autoritet. Samfunnet har devaluert de eldre, og mange eldre tar dette innover seg slik at de tror at de ikke har noen verdi. De opplever at de går inn i en rolle uten autoritet og mange mister en del av selvbildet sitt. Mange får lavere selvaktelse og mindre tro på seg selv. De må tilpasse seg pensjonistalderen, får ofte dårligere økonomi og må ofte flytte til annen bolig. De har opplevd dødsfall blant sine nærmeste og venner med den konsekvens at ofte har de fått redusert det sosiale nettverket. Med økende alder har de også fått reduserte krefter til å vedlikeholde de sosiale kontaktene som de ennå måtte ha, og de har mindre energi til å skape nye kontakter. Mange opplever en tilbaketrekning fra samfunnet. Med dette som en generell bakgrunn vil de følgelig ha mindre krefter til å møte en alvorlig kronisk sykdom.(Miller 1992: Kap. 6) Å eldes vil derfor ha en sterk psykososial konsekvens.

Miller viser til Kalishs undersøkelse (1975) hvor det kommer fram at 85 % av gruppen over 65 år har minst en kronisk sykdom hvorav ca. 50 % av disse igjen hevder å ha begrensninger i livsutfoldelsen p.g.a. den kroniske lidelsen. Å være uavhengig eller å ha evnen til å dekke behovene sine er det viktigste målet til størstedelen av den eldre del av befolkningen uansett helsetilstanden sin i følge Culbert & Kos (1971: 607) siterer Miller videre. (s 137)
 
 
 


5 METODE

5.1 Det halvstrukturerte intervjuet

I utgangspunktet ønsket jeg å velge et tema for fordypningsoppgaven min som er relatert til slagpasienters livssituasjon. For å bli bedre kjent med pasientene, var det naturlig for meg å samtale med dem. Jeg valgte å bruke det halv-strukturerte intervjuet som Steinar Kvale (1997: 21) definerer slik: "et intervju som har som mål å innhente beskrivelser av den intervjuedes livsverden, med henblikk på tolkning av de beskrevne fenomenene." "De presise beskrivelser" og "beskrivelsenes sentrale betydninger" er det sentrale ut i fra fenomenologisk perspektiv, ifølge Kvale (s 40) Hermeneutisk tolkning beskriver delene og en tolker disse som del av helheten. Helheten vil fremstå annerledes enn summen av delene. Det er meningstolkningen som er det sentrale, sier Kvale (s 40) Gjennom analyse og fortolkning ønsket jeg å få større innsikt og forståelse av pasientenes opplevelse av livssituasjonen.

Om forskningsintervjuet sier Jette Frog (1987: 4) at intervjueren har en hensikt med intervjuet, nemlig å "bruge intervju-personens udtalelser til sine egne forskningsmessige formål." Intervjuet er derfor ikke et "åpent intervju", ifølge Frog. Målet mitt med intervjuet var å belyse to pasienters livssituasjon best mulig og få fram det betydningsfulle i deres liv. Nyanser i pasientenes svar vil prege helheten av deres opplevelse av livssituasjonen. På forhånd laget jeg en intervjuguide (vedlegg 4) som utgangspunkt for intervjuene og som huskeliste for meg selv. På bakgrunn av pasientgruppa og sykdommen deres var det viktig å få fram en situasjon rundt intervjuet som var preget av fleksibilitet. Spørsmålene mine var delvis ledende, men åpne nok til at pasientene og kona kunne bringe inn betydningsfulle hendelser. Svarene ble derfor ikke enten "ja" eller "nei".

Jeg ønsket i utgangspunktet å ha et åpent intervju med pasientene hvor de selv fikk anledning til å trekke fram områder som var viktig for dem. Jeg ønsket ikke å styre intervjuene for mye. Jeg ønsket ikke å gå for nært inn på pasientenes privatliv. I løpet av et relativt kort intervju var det av hensyn til pasientene at jeg ikke ønsket å gå inn på altfor følelsesmessige områder av livet deres. Jeg opplever at en pasient som har fått hjerneslag og som må tilpasse seg den livsforandringen som sykdommen fører med seg, har nok med å skulle håndtere det. Pasientene burde få oppleve intervjuet som en positiv del av treningsoppholdet, og at de skulle gå ut av intervjuet med verdighet. Noe inni meg ønsket at de skulle beholde all den verdighet de kunne. Den trenger de i tida framover. Temaet i oppgaven min er om sosialt nettverk, og det handler om familierelasjoner. Sosiale nettverk inneholder også vonde relasjoner, og en kommer her inn på livskvalitet. Det kan være svært oppskakende for et menneske å bli stilt spørsmål rundt områder i livet som er sårt. Til det ytterste kan en si at det er områder som er sosialt uakseptabelt å snakke om. Men jeg ser at dette er et forskningsetisk dilemma.

Jeg ønsket også å benytte den narrative eller fortellende formen ved at pasientene fortalte meg om hendelser i livet som hadde blitt til minner. Slike hendelser ville hjelpe meg til dypere forståelse av deres livssituasjon og opplevelse av den.

Jeg anså derfor den kvalitative metoden som den mest formålstjenlige metoden for undersøkelsen min. Med den kvalitative metoden har jeg forsøkt å få fram det særegne og spesielle med de to pasientenes livssituasjon og opplevelse av den før og etter hjerneslaget. Den kvalitative metoden har også som mål å få fram delene og helheten. Gjennom intervju forsøkte jeg å få fram helheten. Jeg skulle ikke ha fram noe fasitsvar. Gjennom det praktiske eksemplet og mitt tidligere kjennskap til pasientene hadde jeg allerede dannet meg et bilde av pasientene og hadde en forutinntatt holdning til dem. Men jeg var ikke bevisst på detaljene i deres sosiale nettverk eller hvordan hverdagen deres var. Jeg mener å ha vært åpen og fleksibel for å se hva pasientene fokuserte på.

En kvantitativt undersøkelse har som hensikt å samle inn data og måle mengder for å få nøyaktig kunnskap om spesielle områder. Ut i fra en hypotese stiller en spørsmål og leter etter svar. En samler data for å få svar. Funnene kan betraktes som gyldige eller representative. Jeg var ikke på jakt etter å telle opp antall personer for å måle hvor omfattende pasientenes nettverk er. Jeg skulle heller ikke måle kvaliteten på nettverket eller deres mestringsstrategier. Det var ikke det generelle eller det objektive som var viktig å skaffe data på i denne sammenheng. Utvalget mitt var dertil altfor lite for det.
 
 

5.2 Utvalg

Jeg valgte å intervjue to mannlige pasienter i alderen 65 - 75 år som kom tilbake til senteret for et nytt treningsopphold. Den ene pasienten er gift og den andre er enkemann. Begge har voksne barn med familier. De er pensjonister og bor i en mindre landkommune.

Erik ble rammet av hjerneslag for 3 år siden. Han fikk da høyresidig lammelse og afasi. Han kan bare si "ja" og "nei". Han er helt klar og forstår det som blir sagt. Han nikker adekvat til spørsmålene mine, men det er kona som utdyper svarene. Dette er hans tredje opphold på senteret.

Jørgen har høyresidig lammelse. Han fikk sitt første slag for 1/2 år siden. Etter et par ukers sykehusopphold tilbrakte han ca 5 uker på rehabiliteringssenteret. Med slaget fikk han svært redusert taleevne, men den forbedret seg etter hvert som ukene gikk.
 
 

5.3 Intervjuene

Begge var pasienter på senteret den tida jeg arbeidet der, og jeg var allerede godt kjent med dem. Den gangen traff jeg også den ene pasientens ektefelle. Siden jeg allerede var blitt kjent med dem og skapt kontakt, opplevde jeg at det var blitt etablert trygghet; noe som er svært viktig i intervjusituasjonen. Jeg informerte pasientene om intervjuene og fordypningsoppgaven på telefon og hva jeg var ute etter. Jeg orienterte dem om samtykkeerklæringen. (vedlegg 1). Kona til afasipasienten var positiv til å la seg intervjue sammen med mannen sin. Jeg orienterte alle tre om at jeg ønsket å ta intervjuet opp på lydbånd. De ble forklart at lydbåndet ville bli avmagnetisert når oppgaven var skrevet, at alle opplysningene om personlige forhold ville bli anonymisert og om min taushetsplikt. Alle tre stilte seg positive til intervjuene. Som Jørgen sa det: "Æ ska svar på alt du spør om."

Intervjuene fant sted på rehabiliteringsssenteret og for oss alle i kjente omgivelser. Underveis i intervjuene ble vi avbrutt to ganger av annet personale, men dette lot ikke til å forstyrre pasientene. Hvert intervju varte om lag to timer. Det ene intervjuet måtte deles opp i to ganger p.g.a. fastlagt aktivitet på avdelingen. Jeg plundret dessuten litt med lydbåndopptageren. Jeg fulgte intervjuguiden delvis idet jeg lot pasientene og kona fortelle fritt når de ønsket det. Jeg noterte ingenting underveis. Jeg renskrev intervjuene etter lydbåndene, og de fremsto som tekster.
 
 
 


 

6 FUNN
 
 

6.1 Pasientenes nettverk og sosiale liv

Erik hadde med bilder av familien og søskena sine og en bok hvor han har skrevet ned navn på alle og viser til tekst og bilder for å forklare hvem er hvem. Der var bilder fra mange store selskaper slik som konfirmasjons- og fødselsdagsfeiringer i familien. Disse var blitt holdt utenfor hjemmet i løpet av de siste årene. Erik er med på bildene og sitter strålende blid mellom døtrene sine og ellers midt mellom hele familien.

Han er født og oppvokst i ei utkantbygd hvor han i voksen alder overtok farsgården. Det var en stor søskenflokk, og flere av søskena bor i bygda. Da han var godt voksen, giftet han seg med en noe yngre kvinne fra en annet kant av distriktet. De fikk fire døtre som nå er voksne. To er gifte og har barn. Den eldste dattera og svigersønnen som har overtatt gården, har tre barn, og foreldrene bor i kårbygningen. To av barna bor i relativ nærhet, mens den fjerde bor en dagsreise unna. Han har kontakt med flere av søskenene sine ved at de besøker han. Men siden han ikke ønsker å være med i lag og foreninger nå, har han ikke noe sosialt liv utenfor hjemmet. Han blir hentet i drosje to ganger i uka for logopedi- og fysioterapitrening.

Jørgen er enkemann. Han vokste også opp på bondegård noen kilometer fra sentrum. Han var en av syv barn. Som ung fikk han svekket helse p.g.a. sykdom og overtok derfor ikke gården. Han arbeidet hele sitt voksne liv i det lokale transportfirmaet i bygda. Han var gift i mange år. Kona døde for noen år siden. Han har to døtre. Begge er gifte, har barn og bor 30 - 70 mil fra hjemstedet. Han har to søsken i nabolaget som regelmessig besøker han.

Jørgen var ikke med i lag eller organisasjoner. Han oppsøker sin gamle arbeidsplass hver formiddag unntatt lørdag. Der tilbringer han et par timer med tidligere kollegaer. To ganger i uka går han til logoped og fysioterapeut i sentrum.


 
 

7 ANALYSE
 
 

Pasientene la vekt på å fortelle om seg selv og familiene sine, hvordan de hadde delt livet med familien, hva de hadde foretatt seg gjennom livet, og hvordan dagene ble etter hjerneslaget. Da jeg bearbeidet datamaterialet etter intervjuene, ble de betydningsfulle områdene disse:

- hvordan de slagrammede pasientene har bygd opp sitt sosiale nettverk

- hvilke mestringsstrategier har de tatt i bruk for å ivareta sitt sosiale nettverk etter hjerneslaget.
 
 

7.1 Pasientenes sosiale nettverk gjennom livet

Igjen kan en spørre: Hvem danner det sosiale nettverket til de to pasientene, og hvordan har de bygd det opp? Hva gjør de nå for å ivareta det?

Som bondesønn fulgte Erik i opptrukne tradisjoner da han overtok farsgården. Han fortsatte i kjente spor og gifta seg i godt voksen alder. I ekteskapet kom det fire barn. Erik har således vært med på å føre slekt og tradisjoner videre.

Når jeg spør Erik om han føler seg trygg, svarer han bekreftende. Han føler seg heller ikke ensom. En kan spørre hva han gjorde for å skape sosiale kontakter?

Han har innordnet seg den lokale kulturen, akseptert og fortsatt den levemåten som generasjoner forut har gjort. Han har fulgt tradisjoner og tatt opp i seg verdiene på hjemstedet. På denne måten har han fått sosiale kontakter og bygd opp sitt sosiale nettverk. Det har gitt han solid følelsesmessig forankring til stedet hvor han ble født og levd hele livet. Han har røttene sine solid forankret på stedet hvor han bor. Han innordnet seg i den etablerte kulturen med å være tradisjonsbevisst, arbeidssom og hjelpsom. Han representerer stabilitet og kontinuitet ved at eldstedattera fører gården og tradisjonene videre. Så har det også kommet barnebarn på gården som han overtok etter sine foreldre, og som dattera hans overtok etter han.

7.2 Eriks forhold til kona og ungene

Eriks strategi for et godt liv og en trygg alderdom har vært å syte godt for familien gjennom alle år og å videreføre familietradisjonene. Han fikk fire barn, alle døtre, hvorav den eldste dattera overtok gården da han ble syk. På spørsmål om han hadde forberedt det, svarer han bekreftende. Kona svarte at kårbygningen var nesten ferdig bygd da han fikk hjerneslaget.

Han gifta seg med en kvinne fra en annen kant av distriktet. Der var det en annen kultur, og som kona sa:

 
"Det var ikke lett å komme til bygda. Jeg følte at alle fulgte med i hvordan jeg jobba. Og så var alt så annerledes enn det jeg var vant til. Folk sa ikke så mye. Jeg var vant til at folk prata og lo. Her var alt så stille."


Kona bragte med seg en annen kultur enn den han kjente. Det kan synes som det har bydd på en del vansker for henne, og at hun ikke helt har tatt stedets kultur inn over seg. Hun snakker stadig om at hun vil ta seg en tur både hit og dit, men føler seg bundet. Hans strategi i møtet med kona og hennes kultur har vært å imøtekomme hennes behov når det gjaldt å ordne de fysiske omgivelser. Jeg tolker de fine selskapene hvor alle familiens kvinner er kledt i fine bunader som hennes behov for å markere seg. Opp gjennom årene har han har laget mange fine gjenstander som var til glede og nytte for kona og familien. Siden kona fortalte dette, opplevde jeg det som om hun verdsatte det høyt.

Han valgte å gå inn på konas arenaer til det å pynte opp i heimen. Hans strategi har ligget i å ha oversikt i hva som har vært og er betydningsfullt for familien sin, og det har blitt betydningsfullt for han også. Med det som verdigrunnlag har han bygd opp sitt sosiale nettverk gjennom livet. Han lar henne styre og gjør sitt til at hun skal få det som det best passer henne. Og han bygde kårbygningen slik hun ville ha den

Erik sto hardt på i alle år. I tillegg til å være bonde hjalp han også folk i bygda med regnskap. Han skjøtte om familien sin ved å delta på hjemmebane og bygde opp et nært forhold til barn og barnebarn. Alle barna fikk økonomisk hjelp til skolegangen av foreldrene. Jentene måtte reise hjemmefra for å gå på videregående skole. Kona dro dette lasset sammen med han. Som hun sa:

 
"Ja, men jeg begynte å jobbe fordi vi trengte pengene. Alle ungene gikk på skole og bodde på hybel som vi betalte. Det kostet uhyrlig mye."
7.3 Jørgens forhold til kona og ungene

Jørgen bygde opp sitt sosiale nettverk rundt familien og arbeidsplassen. Også hans livsmønster representerer pålitelighet og stabilitet. Han kunne ikke overta farsgården, for i ung alder blei han svært syk, lå på sykehus "i tre måna og æ koinn itj rør mæ. Æ mått lær å gå heilt på ny." Helsa blei svekket. Han var gift i 40 år til han ble enkemann. På spørsmål om han mener han hadde et godt ekteskap, og at de takla livet godt sammen, svarer han:

"Ja, det mener jeg vi hadde. Ja da. Vi hadde aldri ufred. Nei aldri. Kanskje vi ordla oss forkjært, men det var aldri ondskap." Hans strategi for et godt liv og en trygg alderdom har vært å syte godt for familien gjennom alle år. Jørgen forteller videre at hytta er ført opp på hjemplassen til kona. "På hytta har vi alt. Kjøleskap og dusj. Og sengeplass til 12. Oppredde senger. Mia ville det så. Men når jeg vandrer, skal de selge huset. Så har de hytta. Det er best sånn. Det er for mye styr for dem å ha huset når de bor så langt unna." Om kona forteller han: "Ho var fæl til å stå på ski. Ho var dristigere å stå på ski enn det jeg var. Jeg måtte gå kryssgang ned fjellet, men ho Mia satte rett utfor." Jeg får et bilde av Jørgen at han har latt kona styre innenfor hjemmets arenaer. Han så henne som en modig kvinne der hun satte utfor fjellsida på ski. Han lot også føre opp en stor hytte på konas hjemplass. En kan spørre om han fulgte hennes anvisninger til dette og hint slik at han var en mann som lot henne dirigere livsførselen sin. Han mener de har hatt et godt ekteskap, for der var ikke ufred. Jeg får et bilde på at å gi seg i forhold til kona ved at hun fikk det som hun ville, ble en av hans mestringsstrategier.

Om forholdet til barna får jeg et bilde av nærhet og omsorg. På hytta bygde han og ungene opp en haug med fine stein som ungene plukket med seg da de var på ferieturer med foreldrene i oppveksten.

"Og så hadde vi telt og fortelt. Ungene ville ikke ligge i hytte. Og så for ungene ned til elva og plukka stein. Det hendte vi kom hjem med to bøtter stein." Han forteller om skiturene med ungene og hvordan han bandt lilleungen fast bak på ryggen sin da det blåste så ille. "Men ho var nå godt kledd da."

Jørgen sitter igjen med minner om et godt ekteskap og nærhet til døtrene og deres familier. Han er ikke så ofte sammen med dem, men opplever allikevel stor nærhet. Han vet ungene har skikket seg vel. Han har vært en ektemann og far som har gått inn på kona og ungenes ønsker og derved dekket deres behov.
 
 
 
 

7.4 Pasientenes mestringsstrategi i opprettholdelse av detsosiale nettverket

Døtrene til Erik kommer ofte hjem på besøk, og den ene har tom flyttet nærmere hjemmet etter han ble syk. Erik deltar i familiefeiringer. Alle er festpynta, og kvinnene er kledt i bunader. På bildene hvor han sitter sammen med familien sin, stråler han. Han er kry av ungene sine og familien sin. At han viste meg bilder av familien sin, tolker jeg at dette var hans måte å fortelle meg hvem som er betydningsfulle mennesker i livet sitt. Han sitter strålende blid sammen med dem. Min tolkning er at døtrene gir han mye omsorg. De har et nært forhold. Begge parter har interesse av forholdet, og en ser at det er preget av gjensidighet. Han overlot gården til dattera før han kom i pensjonsalder. Han setter barnebarna høyt idet de stadig er på besøk. Han bryr seg om dem slik som de bryr seg om han.

Erik har beholdt kontakten med søskenene sine. Han viste meg flere bilder av den store søskenflokken sin. Det er fra familiefeiringer som konfirmasjon og jubileum. Han sitter han også strålende blid. Jeg tolker det til at de har et godt forhold. Søskenene bor hos en annen ugift søsken, men kommer alltid på besøk.

Om kontakten med døtrene sier Jørgen:

"De er så langt unna. Men det er bare sånn. Det er vanskelig for dem å ta en tur vinterstid. Men de ringer. De har ringt to ganger denne uka jeg har vært her. Men om sommeren er vi sammen i hele ferien. Den ene dattera kommer tre ganger i året. Ho hjelper til med å låse hytta før vinteren." At barna stadig ringer han og tilbringer feriene regelmessig sammen med han, støtter han når han nå er rammet av sykdom. En kan ha et nettverk selv om en ikke har stadig fysisk kontakt, eller som Fyrand skriver "Vi behøver altså ikke alltid å bruke nettverket, bare vi har vissheten om at det er der." (Fyrand, 1994, s 125) Jørgen bærer døtrene og familien (de gode personene) med seg som symbolske personer i dagliglivet. Barna bor langt unna, men han vet at de er der og støtter han. Og de har stadig telefonkontakt.

Han har to brødre i nærheten. De er også enkemenn. De kommer og henter han, så han har regelmessig kontakt med dem. Jørgen ønsker mer kontakt med dem. Han har allerede lagt opp en strategi for å kunne komme i kontakt med dem. Gjennom et langt liv har han alltid hatt familie rundt seg. Nå bor han alene.

"For søndagen er verst. Den er lang. Da er det stille. Jeg savner bilen, for jeg får ikke brukt den. Det er meininga jeg skal få meg førerkortet når jeg kommer hjem. Så kan jeg komme noe rundt og besøke søskena mine." Han har lagt en strategi på hvordan han kan opprettholde og ivareta nettverket sitt. Nå har han satt seg et mål: nemlig å få tilbake førerkortet slik at han kan besøke søskenene sine som bor rundt om i distriktet. Derfor trener han flittig og gjennomfører gymnastikk flere ganger om dagen. Hver ettermiddag går han en lang tur. Han har erfaring av å være syk og av opptrening. Han har opplevd tidligere å klare oppgaven, og han tror på det også denne gangen. Igjen må han trene for å få kroppen til å fungere. Han ønsker å kunne besøke dem og ikke bare at de besøker han eller ha telefonkontakt. Han viderefører leveviset med den samme strukturen og pålitelighet som han utviste i arbeidslivet og etter sykdommen i ung alder. I månedene etter slaget har han også fylt dagene med fysioterapi- og logopeditrening to ganger per uke.

På spørsmål om Jørgen er bekymret for åra framover, svarer han slik:

"Nei i morgen bekymrer meg ikke det fett. Jeg har da vært mye sykere enn dette. Jeg hadde også dårlig nyre i 20 år. Lå på sykehus. Men jeg veit at den situasjonen som jeg er i, må jeg finne meg i." Jørgens perspektiv på sykdommen og de problemene han har fått, er nøkternt og realistisk. Han sammenlikner situasjonen nå med tidligere sykdommer og mener at han denne gangen ikke er så syk. Han opplevde at kona fikk kreft og døde etter 3 års sykdom. "Er det noe som er et sant helvete, så er det no det. Cellegift og alt."

Jørgen har positiv erfaring i å møte sykdommene sine. De var aldri så alvorlige som konas. Han har vondt i alle musklene og ledda, men tar gymnastikk mange ganger hver dag. Jørgen har evne og tillit til å takle den situasjonen som sykdommen fører med seg. Han har positiv livserfaring av å takle tidligere sykdommer, og det kommer han nå til gode. Miller (1984) peker på Turks forskning (1979) at dette er faktorer som har positiv effekt når det gjelder å tilpasse seg en kronisk sykdom. De tar til og med sykdommen som en utfordring. De pasientene besitter "personal mastery". Jeg får et bilde av at Jørgen har "personal mastery". Han kan også betegnes som en "internal" person i Rotters teminologi "Locus of Control" (Miller, 1992, kap. 8).

Jørgen har beholdt kontakten med sin gamle arbeidsplass, og etter at han fikk slaget, har han gått ned til sin gamle arbeidsplass hver dag, også lørdager.

"Der var bare to busser den gangen. Der er seks stykker på verkstedet. Og sjåførene er vel 12. Der har jo vært utskiftninger, og der er nybegynnere, som ein seier, og jeg har blitt kjent med dem. Så drikker vi kaffe og prater." Jørgen har bygd opp sitt daglige nettverket rundt sin tidligere arbeidsplass. Når noen slutter, blir han kjent med nykommerne. Han
er trygg på at han kan komme dit for som han sa:
  "Og jeg angrer ingen ting. Jeg har prøvd å ikke være uærlig mot kamerater eller andre. Og jeg har alltid hatt godt humør." Jeg tolker det dit at Jørgens livsvisdom er basert på ærlighet og positivitet. Da har han blitt satt stor pris på gjennom livet, og nå høster han fruktene av det han sådde gjennom det lange arbeidslivet. Arbeidskameratene hans setter av tid til han og inkluderer han i fellesskapet. Han har en solid forankring som gjør han trygg og tilværelsen blir meningsfylt. Han synes at han får dagene til å gå på en fin og jevn måte. "Ja, ein kan ikkje sei anna." Han har strukturert dagliglivet sitt nærmest etter klokka, regelmessig og forutsigbart. Han er vant til å følge klokka fra de årene han arbeidet og slik har han innrettet pensjonisttilværelsen sin.
 
 

7.5 Handlingsmønsteret fra tidligere

Gjennom alle år som bonde har Erik måttet følge klokka. Dyrene måtte fores til faste tider, og åkeren og skogen har blitt stelt til samme tid år etter år. Struktur, stabilitet og regelmessighet har preget han. Han opparbeidet et fast mønster. Den samme strategien velger han nå. Hans mestringsstrategi har vært videreføring av leveviset. Mao han overfører erfaring fra livet sitt som bonde til den livssituasjonen han står i nå. Han har nok gang på gang stått foran nye situasjoner og problemer som han har måttet finne løsninger på. Han har tatt det som en utfordring og gått løs på oppgavene med krum hals. Det samme gjør han nå, går lange turer hver dag, gjør hjemmeleksa si slik som logopeden legger opp og gjør øvelsene etter instruksjon fra fysioterapeuten. Dette ei i tråd med "problem-solving attitude" som skissert av Miller (1992) om det perspektivet pasienten har på å møte problemer. De vurderer flere alternativer å leve med sykdommen og har positiv erfaring i hvordan de møter problemer.

Han er kognitivt intakt og har fått oversikt over sykdommen og behandlingens betydning. Kona fortalte hvor flink han var til å trene. Hans iherdige treningsøkter er også en buffer mot at kona og barna skal bli fulle av mismot. Her skjer det en gjensidig positiv oppmuntring.

I situasjonen som han befinner seg i - lam i høyre side og uten språk - har han lagt en strategi fremover. Det er å få flere timer i uka hos logoped og fysioterapeut. Han har behov for å øke treningsinnsatsen, for å få et bedre språk og fysisk styrke betyr mest for han nå. Verbal kommunikasjon inngår som en del av samhandlingen vår med andre mennesker. Det er lett å bli oversett når en ikke kan snakke. En kan spørre om det er hans strategi for å opprettholde et bedre sosialt nettverk. Jeg får et bilde av det.

Fyrand (1994) viser til "kompensasjonshypotesen" i betydningen av et menneskes sosiale nettverk. Selv om livssituasjonen er vanskelig, vil sosial støtte gi oss et bedre utgangspunkt til å mestre situasjonen. En kan derved bruke kreftene på å klare seg i situasjonen og forbedre den i stedet for å se på de negative sidene. Erik har familien sin med kone, barn, svigersønner og barnebarn rundt seg og har behov for å kunne snakke med dem. Men han gjør det også for å gjenvinne uavhengighet og få tilbake muligheter for å kunne gjenoppta tidligere interesser. Det sier meg at pasienten har mye selvaktelse igjen, og den gir han krefter til å stå på.

Erik bruker livserfaring som en mestringsstrategi. Han er vant til å forholde seg til rutiner og struktur. Nå fyller han dagene med regelmessig fysisk aktivitet slik som daglige spaserturer og skrivetrening. På spørsmål om han ønsker å bli med i en gruppe for slagrammede, svarer han nei. Han svarer "språk og fys.…". På dette tidspunktet ønsker han å bruke kreftene på mer språk- og fysiotrening.

Opp gjennom årene har det vist seg at Erik har mange ferdigheter. I tillegg til å være bonde og regnskapsfører, var han også grovsnekker og finsnekker. Han bygde seter, kårhus og husgeråd. Når jeg nevner dette i intervjuet, og spør om han savner snekringen, nikker han og beveger høyre arm. Jeg tolker det slik at han håper å kunne trene opp armen slik at han en dag kan snekre igjen.

Pasienten er i en livssituasjon hvor både alder og en kronisk sykdom merker han. Men energien og kreftene som han har lagt ned i familien sin gjennom sitt voksne liv, virker nå som en støtdemper mot at mismot og kraftløshet tar overhånd.

Etter han ble syk, har han ikke opprettholdt kontakten utenfor familien sin slik som ved å delta på møter i foreninger han tidligere var knyttet til. På spørsmål om han savner det, svarer han "nei". Han savner det ikke. Jeg tolker derfor hans svar at han ikke savner foreningsliv og kontakt med så mange utenom familien. Han er ikke vant til å ha mange mennesker utenom familien rundt seg, og afasien gjør at han ikke kan føre en samtale. Han opprettholdt imidlertid kontakten med slekta si ved å ha et åpent hus og de kommer på besøk. Han har deltatt i familieselskaper og jubileer. På bilder sammen med familien sin ser han og døtrene lykkelige ut, og det gir meg et bilde på at de holder høyt av hverandre. Dette trekket er med på å holde gjensidigheten ved like. Barna kommer regelmessig på besøk, det er liv og latter i huset; noe som tyder på at de setter pris på hverandres tilstedeværelse og selskap. Dette er med på å holde tryggheten hans ved like. Jeg ser at "Bufferteorien" om nettverk og helse og "direkteeffektteorien" kan komme til anvendelse her. Erik får psykisk og sosial støtte av familien og slekta som han har rundt seg og som han har latt bli nettverket sitt. Denne støtta demper belastningene og påkjenningene som han har i skadene etter hjerneslaget.

Erik har også en privat sfære. Før slaget oppsøkte han ensomheten ved å dra på jakt, på skiturer og opp til setra hvor der er et fiskevann. Han var ikke vant til at folk snakket så mye som de gjorde i den kulturen kona var kjent med. Han

søkte kraft og styrke i naturen, og på spørsmål om dette har betydd mye godt for han, nikket han bekreftende. Han er et introvert menneske som har lært å stole på egne krefter. Men i dette korte møtet så jeg også hvordan et menneske som er hardt rammet av sykdom klarer å mobilisere ekstra krefter for å kunne klare seg bedre i dagliglivet framover.


 
 

8 KONKLUSJON PÅ UNDERSØKELSEN


 
 

8.1 De gode relasjonene

Temaet for denne oppgaven var å studere hvordan de slagrammede pasientene har bygd opp sitt sosiale nettverk og hvilke mestringsstrategier har de tatt i bruk for å vareta sitt sosiale nettverk etter hjerneslaget. Gjennom intervjuer med to slagpasienter og den enes kone har jeg forsøkt å få et bilde på hvordan livet deres var og hvordan de nå mestrer hverdagen. Bruun Wyller peker på de psykososiale problemene i forbindelse med hjerneslag og på viktigheten av å se på slagpasientenes sosiale interaksjon og familiær fungering. Det er stort behov for forskning på disse områdene.

Hjerneslaget rammet pasientene ulikt og påførte dem ulike handikap. Handikapene viser seg i afasi og lammelse med redusert mobilitet. Konsekvensene av handikapene har igjen ført til delvis isolasjon for begge pasientene. En av pasientene opplever å være ufrivillig adskilt fra søskena sine som bor i nærheten. Geografiske avstander virker begrensende på slagpasientenes hverdag, og deres sosiale nettverk reduseres. Den andre pasienten har afasi og er derved forhindret fra vanlig kommunikasjon med familien og omgivelsene. Perspektivet som de begge har på sykdommen og dens konsekvenser, er å ta det som en utfordring. De har "personal mastery". Dette er med på å redusere trusselen som sykdommen innebærer. De gir seg selv muligheten av å ta kontroll over sykdommen i stedet for at sykdommen tar kontroll over dem. De motarbeider maktesløsheten og er med på å ha innflytelse på livet sitt. Begge har livslang erfaring på et strukturert og ryddig liv som de nå drar nytte av. De følger treningsprogrammene som de har fått fra logoped og fysioterapeut og trener jevnt og trutt. Mht dagliglivet og praktiske gjøremål er begge innstilt på å trene for å bedre sin funksjonsevne.

De har levd i ekteskap og fått barn. De har bygd opp nær og følelsesmessig tilhørighet til familien og samfunnet de lever i. Det gjør at begge opplever trygghet i situasjonen sin. De drar også fordel av at de bor ute i distriktet hvor fremmedgjøring ikke er så allment gjeldende som i de store byene. Folk bryr seg mer om hverandre i mindre samfunn. Det er dette Fyrand (1994: 125) skriver om. Den psykiske støtten virker stressreduserende. Begge pasientene har personer som verdsetter dem. Det har vært en hjelp for Jørgen som står alene. Han har hatt tilgang til nye kontakter gjennom sine sosiale relasjoner på sitt tidligere arbeidssted. Erik har ei datter, svigersønn og barnebarn boende i nabohuset, og de gir han en umiddelbar opplevelse at livet går videre.

Barna er voksne, og de fleste har flyttet til andre deler av distriktet eller landet. Som voksne har de fått sine nye livssituasjoner, men både Erik og Jørgen har regelmessig kontakt med dem. Erik er bufast og ville nok mer ha hjulpet til på gården. Og den dagen noen av søskenene hans trengte hjelp, ville han trå til. Det ligger i kulturen som han er en del av.
 
 

8.2 Oppsummering

Gjennom arbeidet med oppgaven har jeg bl. a. funnet hvordan to pasienter har taklet livet sitt etter de fikk hjerneslag i forhold til hvordan de har ivaretatt sitt sosiale nettverk.

Med store handikap som følge av hjerneslag ville en nærliggende konsekvens være isolasjon og ensomhet. Hjerneslaget har påført pasientene store handikap med konsekvens av noe isolasjon. Jørgen har ikke kunnet benytte bilen sin etter slaget og opplever delvis å være ufrivillig adskilt fra søskena sine som han ønsker mer kontakt med. Erik opplever at afasien hindrer han i å samtale med familien sin. Men ingen av dem opplever å være ensomme. Det sosiale nettverket har blitt mindre idet flere av barna har flyttet og søskenene er blitt gamle eller er døde. Som Fyrand (1994) viser til at bare vi har vissheten om at de er der, så har vi vårt sosiale nettverk. Jørgen skapte en nærhet til døtrene, og han vet at de er der og støtter han. Erik har den videre slekt i nærheten. Ved den innsatsviljen som begge utøver gjennom daglig trening og med håp om at den fysiske funksjonsevnen blir bedre, er dette med på å holde mismot og tungsinn borte. Gjensidigheten til familien holdes ved like. I disse to tilfellene kan en si det er til deres fordel at de har familie med godt samhold og de selv har ønske og vilje til å bedre sitt funksjonsnivå. Det er interessant å se hvordan

Det er viktig å vite at det offentlige hjelpeapparatet er der når en trenger det. Jevn trening i årene etter hjerneslag synes å være med på å holde motet oppe i en slagpasient. Det er viktig at helse- og sosialtjenestene i kommunene ikke "glemmer" den enkelte som har fått en periode med trening. Rehabiliterings-sentre og de kommunale helse- og sosialtjenestene kan bidra i denne prosessen ved å tilby logopedhjelp, fysio- og ergoterapeutiske treningsprogrammer og organisering av grupper både for de slagrammede og de pårørende. Slike grupper kan ha både praktiske siktemål som utveksling av erfaringer og bidra til at sosiale nettverk lettere kan dannes. Det er en stor psykisk belastning for de pårørende når en av deres blir rammet av hjerneslag.

Bruun Wyller (1994) viser til forskning som viser at rehabilitering av slagpasienter fører til raskere bedring, og en antar at pasienten også får et høyere funksjonsnivå. Han peker på behovet for å utvikle metoder for å vedlikeholde et oppnådd rehabiliteringsresultat over lang tid.

Etter å ha arbeidet med denne oppgaven sitter jeg tilbake med undring og kanskje enda mer respekt for de to pasientene som jeg ble kjent med og fikk anledning til å intervjue. Gjennom samtalene med dem fikk jeg kjennskap til deres levde liv og hvordan de med respekt for seg selv og sine familier har lagt grobunn for en tryggere alderdom. En kan stille spørsmålet: Hvorfor får noen foreldre besøk av de voksne barna mens andre ikke får besøk? Er det gjensidigheten i "Du skal hedre din far og din mor" og "Foreldre skal hedre barna". Jeg tror det. Oppgaven har gitt meg perspektiv på hvor viktig det er at vi lever et redelig liv i forhold til ektefelle og barna våre. Godhet avler godhet.

Når en kjenner til omfanget av hjerneslag: at ca 12 000 mennesker hvert år blir rammet, og at ca 55 000 mennesker sliter med helseskader forårsaket av hjerneslag hvorav flesteparten er eldre over 70 år, så utgjør slagpasientene en stor gruppe innen eldreomsorgen. I oppgaven min så jeg hvilke mestringsstrategier pasientene hadde tatt i bruk gjennom livet for å skape sitt sosiale nettverk. I arbeidet med slagpasienter er dette et viktig felt å se nærmere på. Slik jeg ser det er dette bl a. en av måtene en kan hjelpe pasientene til å se sin egen styrke. Dette vil være til hjelp i kampen mot mismot og fortvilelse. Intensivering av det psykososiale arbeidet og samarbeid med de pårørende er svært viktig.

Men oppgaven har også gitt meg perspektiver på videre arbeid innen feltet hjerneslag. I en annen undersøkelse kan jeg ha lyst til å se på pasientgruppa eldre ugifte kvinner og deres sosiale nettverk når alder og sykdom inntrer. Hvordan har de bygd opp sitt sosiale nettverk gjennom livet? Har de bygd opp nettverket rundt søsken og tantebarn eller rundt kollegaer? Blir de sittende isolert i hjemmet sitt?

Jeg ser nødvendigheten av mye forskning innen feltet hjerneslag i årene framover. Norge har et høyere antall slagtilfeller per innbygger enn andre land.

Hvis vi ikke finner ut mer om hjerneslag, vil det bli altfor mange mennesker som vil bære på unødvendige tunge byrder i form av handikap. For hvordan vi behandler gamle og svake sier oss noe om våre grunnleggende verdier og hva slags samfunn vi ønsker å ha i framtida.


 
 
 

LITTERATUR
 
 

Aadland, Einar (1997) "Og eg ser på deg…" Vitenskapsteori og metode i helse- og sosialfag. Einar Aadland og Tano Aschehoug. Kap 8: 237-261

Christensen, Doris (1991) Bedre liv efter lammelse? apopleksi, sygepleje, samarbejde. Munksgaard, København.

Dalland, Olav (1997) Metode og oppgaveskriving for studenter. Universitetsforlaget A/S, Oslo

Elsen, Jan og Mary Blegen (1991) Social isolation. I: Nursing diagnoses and intervention for the elderly. Meridean Maas et al, Addison-Wesley Nursing, California. s 519- 529

Elstad, Anne Karin (1995) Forord. I: Et liv etter slaget - en slagpasients beretning. Simonsen, E. Aschehoug, Oslo. s 9-12

Fog, Jette (1987) Om forskningsintervju og terapeutisk samtale. I: Intervjuet som forskningsmetode. Jette Fog et al. Psykologisk skriftserie,vol. 2, nr 1, 1987, Psykologisk Institut, Aarhus Universitet. s 2-25

Fløistad, Guttorm (1992) Kunsten å samarbeide. Notam, Gyldendal, Oslo

Fyrand, Live (1994) Sosialt nettverk- teori og praksis. Tano A/S, Oslo

Heap, Ken (1996) Samtalen i eldreomsorgen. Kommuneforlaget, Oslo

Johnstone, Margaret (1980) Home care for the stroke patient - living in a pattern. Churchill Livingstone, New York

Kvale, Steinar (1997) Det kvalitative forskningsintervju. Ad Notam

Gyldendal A/S, Oslo. Kap 1-10: s 19-110

Lazarus, Richard S. og Susan Folkman (1984) Stress, appraisal, and coping. Springer Publishing Company, Inc., New York. Kap 5-8: s 117-260

Lillemoen, Lillian ( 1999) Sykepleieren som moralsk vokter. s 11-17. I: Vård i Norden 3/99, no. 53.

Miller, Judith Fitzgerald (1992) Coping with chronic illness - Overcoming powerlessness. F.A. Davis Company, USA. Kap 1-3,6,8: s. 3-47, s 135-160,

s 179-195

Rennemark, M. og B. Hagberg (1998) What makes old people perceive symptoms of illness? The impact of psychological and social factors. s 79-87. I: Aging and mental health, no 3: 1999

Simonsen, Einar (1995) Et liv etter slaget - en slagpasients beretning. Aschehoug, Oslo

Skrautvol, Kari (1988) De eldste eldre og deres livsbetingelser - En fenomenologisk studie av hjemmeboende oldinger. Alma Mater Forlag A/S, Bergen

Thorsen, Aashild (1998) Pårørende- Den glemte samarbeidspartner i eldreomsorgen. Trondheim: NTNU. Hovedfagsoppgave i helsefag

Wyller Torgeir Bruun (1995) Rehabilitering av slagpasienter – nytter det?"

s 1743 -1748. I: Tidsskrift for Norsk Lægeforening nr 14

Wyller Torgeir Bruun og Marit Kirkevold (1999) How does a cerebral stroke affect quality of life? Towards an adequate theoretical account.

s 152-161. I: Tidsskrift: Disability and rehabilitation, no. 4

St meld nr 21 (1998/99) Ansvar og meistring - Mot ein heilskapeleg rehabiliteringspolitikk.s 5-52. Det kongelege sosial- og helsedepartement

Veileder i rehabilitering av slagrammede (1996) Veiledningsserie /Statens helsetilsyn. s 8-19. Statens helsetilsyn, Oslo
 
 
 
 

VEDLEGG 1 INFORMERT SAMTYKKE

Jeg er informert om fordypningsoppgaven og samtykker i at opplysninger som kommer fram under intervjuet kan brukes i denne fordypningsoppgaven.

Jeg er informert om at jeg når som helst kan trekke meg uten at dette får noen konsekvenser.

Jeg er også informert om at min identitet ikke på noen måte skal framgå av oppgaven, og at båndene med intervjuopptak vil bli slettet så snart de er skrevet ut.

Jeg er innforstått med at jeg ikke får noen godtgjøring for deltakelsen.

Trondheim, …………

Navn: ………….
 
 
 
 

Jeg forsikrer om at det kun er jeg som får vite informantenes identitet. Persondata vil bli endret på en slik måte at ingen skal kunne gjenkjenne informantene.

Båndene med intervjuene vil bli oppbevart nedlåst og slettet så snart utskriftene er ferdig.

Trondheim………….

Navn: ………….


 
 

VEDLEGG 2
 

 
Intervju med pasient 1

Jeg vil starte med å spørre pasienten når han er født, hvor han vokste opp og navn på kone, barn, barnebarn, svigerbarn, foreldre og søsken. Om han vokste opp der hvor han bor nå. Om det var spesielle ting han likte å gjøre da han var liten og i oppveksten slik som å gå på ski, å fiske o.a. Om det var mye han måtte gjøre som han ikke likte.

Så vil jeg peke på bildene og spørre om den enkeltes navn – hvem er hvem.

Videre om hvor ofte han har kontakt med dem, om det er mer/mindre kontakt nå enn tidligere.

Deretter om pasienten tidligere har vært med i lag og organisasjoner, og hvordan er det nå, og om pasienten og ektefellen har vært med i samme lag og hvordan det er nå. Hvem har de ellers kontakt med.

Jeg vil spørre om hvordan pasienten tilbringer dagene, og hva han gjør. Hva er det han ønsker mest av alt i tida fremover.
 
 

Intervju med pasient 2

Den andre pasienten har ikke afasi, men er motorisk bevegelseshemmet. Han er enkemann. Slik jeg ser på spørsmålene til afasipasienten, kan jeg stille de samme spørsmålene også til pasienten uten afasi. Her kan pasienten selv svare uten å måtte vise til bilder.
 
 
 
 
 
 

VEDLEGG 3

Deler av et liv
Jeg hadde truffet han før. Han gikk fram og tilbake i den lange gangen. Det var som om han gikk tur i den lange bygningen. Jeg forsto at han hadde fått et hjerneslag og var blitt lam i høyre side. Han holdt armen slapt inntil kroppen og han dro på høyre ben. Han skottet bort på meg og smilte litt genert hver gang vi møtte hverandre. Jeg smilte tilbake og sa hei. Jeg syntes han hadde så triste øyne. Han var nok i 60 åra, tenkte jeg.

Senere så jeg han satt i stua og så på fjernsynsoverføringene av skirenn. Jeg satte meg bort til han og presenterte meg. Jeg kommenterte utforkjøringa og spenningen. Om han likte å se på skirenna? Han nikket og smilte. Han presset fram et ja. Så hadde han mistet mye av taleevnen også.

Et par dager etterpå traff jeg han igjen på et møte. Da fikk jeg vite at han heter Erik. Vi skulle snakke om hjemmesituasjonen hans og hva som kan gjøres for at han skal få det så bra som mulig. Ikke minst viktig var å få fram hvilke gjøremål Erik selv mener han klarer og har lyst til å utføre. Flere av de andre som deltok på møtet, kjente Erik godt fra et tidligere opphold på avdelingen.

Dagen etter fortalte ergoterapeuten meg at Eriks kone kom til middag og inviterte meg også. Det var Erik som skulle lage middagen.

Vi kommenterte hvor godt middagen smakte, og at vi var imponert over at Erik hadde lagd den. Men jeg merket spenningen rundt bordet. Kona var nok en del yngre enn mannen. Hun så alvorlig ut. Men hun fortalte om turen hun nettopp hadde hatt og besøkt en av døtrene. Det var godt å komme vekk. Hun var ikke helt frisk. Legen lurte på om hun hadde struma. Hun hadde dessuten hatt lungebetennelse sist høst. Hadde gått med det i lang tid uten at legen hadde funnet ut av noe. Til sist hadde han endelig tatt "senken". Da hadde den vært veldig høy. "Så jeg var veldig syk," sa hun. Jeg spurte om arbeidet hennes. Hun fortalte at hun jobber med barn. "Det er vel slitsomt å jobbe med så mange barn," spør jeg. "Å ja, men jeg er nå så glad i dem, så jeg er veldig glad jeg har jobben da," svarer hun. Jeg spør om hun har lang vei til jobben. "Nei, bare noen få minutter å kjøre," svarer hun. Det var som hun fikk mer liv i øynene og kroppen.

Så spør jeg om barna. De ha voksne døtre. Den eldste har overtatt gården, er gift og bor i hovedhuset. De har små barn. De selv bor i kårbygningen. Huset er ganske nytt. "Erik bygde det slik som jeg hadde tegnet det, så jeg fikk det som jeg ville," sier Annie som kona heter. Så forteller hun om dagene deres med slit, men fylt av samarbeid. For Erik hadde også en kveldsjobb. Dertil var han så flink til å lage ting til huset. Gått på jakt og fiske har han også drevet med. Da er det at jeg ser øynene til Erik. De skinner som stjerner og ansiktet er fylt av smil og glede. Smilet er der i all sin beskjedenhet. Men bakom kan jeg se stolthet. Ryggen blir rettere med ett.

Jeg spør kona om hennes hobbyer. Hun er veldig glad i å strikke og brodere. Jeg berømmer det og forteller henne hvor glad jeg er i det samme. Og plutselig ser jeg dette ekteparet for meg sittende foran fjernsynet om kveldene. Han i sin stol uten å kunne snakke og hun i sin stol med håndarbeidet i hendene. Om det var øvelser hvor han må holde henne i handa og klemme til. Jeg tenker da på finger- og armøvelser som han kan gjøre når de sitter der sammen. Jeg spør ergoterapeuten om hun kan vise oss noen treningsøvelser som Erik kan gjøre hjemme. Hun kan mange slike øvelser og sammen med Erik viser de oss disse. Erik er ivrig etter å vise oss hvor mye han klarer. Det er som om det har kommet en annen luft inn i rommet. Der er bevegelse og ledighet mellom oss. Kona beveget seg mer utvunget og Eriks ansikt lyser. Jeg kan se at der er glede og optimisme i ansiktet hans. Det er som vi alle har sett noe nytt. Erik har sett at det fremdeles er håp for fortsatt framgang. Men det er opp til han å drive fram vilje og tro på at det nytter. Vi har sett at han har den viljen og han har sett at vi har sett det. Han har sett at vi har sett han. Det er som vi har fått en hemmelighet sammen. Vi er forundret, og vi blir fylt med ærbødighet og glede over dette forunderlige livet som så fort kan forandre seg.

Da vi skulle si adjø, sa jeg at jeg gjerne ville ha en prat til med Annie, og håpet at hun kom en tur før Erik skulle hjem. Jo, det skulle hun prøve på.

I dagene etter denne middagsstunden, treffer jeg stadig på Erik på hans turer i gangene på avdelingen. Vi stopper og prater. Jeg stiller korte spørsmål, og han presser fram enkelte ord. Men han svarer også med hele ansiktet og øynene. Det er tilstrekkelig til å forstå at han er optimistisk. Det er vår og livet starter på nytt.